SMS помощь
Город
Москва
На 13.04.2026 00:00 в рамках sms помощи собрано 0 рублей
Алиев Эмиль, 35 лет Диагноз: острый лимфобластный лейкоз с диффузным поражением костей скелета Необходимо прохождение клеточной терапии в Китае

Подарим Искандеру возможность читать любимые книги

1 /

22 декабря 2025

В рамках оказания помощи собрано средств

360 687 / 360 687
рублей

Выполнена

г. Буденновск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
ГБУЗР медико-генетический центр

Файзуллин Искандер, 11 лет
Диагноз: болезнь Штаргардта
Необходим большой многофункциональный увеличитель

Искандер - добрый и впечатлительный ребенок, мальчик хорошо чувствует состояние других людей, всегда внимателен к окружающим, открыт к деятельному сочувствию. По воспоминаниям родителей тонкая душевная организация у сына с детства. Когда, будучи малышом, Искандер ходил в детский садик, то всегда интересовался у нянечки как она себя чувствует, а при чтении любимой «Сказки о царе Салтане» на моменте «в бочку с сыном посадили, засмолили, покатили…» чистосердечно плакал.

Когда мальчику исполнилось пять лет родители стали замечать, что ребенок очень близко подходит к телевизору, чтобы разглядеть любимых мультипликационных героев, а так же, что не бежит им навстречу, когда его приходили забирать вечером из детского сада.

На медицинском осмотре окулист предположил наличие редкого генетического заболевания, к сожалению, диагноз при проведении лабораторных исследований подтвердился. Болезнь Штаргардта - заболевание, вызывающее прогрессирующее ухудшение зрения до точки официальной слепоты. При развитии симптомов человек начинает видеть прямые линии волнами, возникают слепые пятна, размытость, нарушение цветового зрения и трудности в ориентировании при тусклом освещении.

«Для нас это был шок. Мы не хотели в это верить. Но во всех крупных научных центрах специалисты диагноз подтвердили. Лечения пока у этой болезни нет, мы просто наблюдаемся у врачей. Сын всей правды не знает, просто считает, что у него плохое зрение. Мы верим и надеемся, что через несколько лет ученые найдут способ лечения данной болезни. Уже сейчас разрабатываются экспериментальные препараты», - рассказывает мама Эльмира.

Искандер в настоящее время учится в 5 классе, и если в начальной школе он неплохо справлялся с учебным материалом, то в основной школе возникли проблемы – мелкий шрифт учебников, большие объемы чтения, работа с атласом… Мальчик сейчас занимается с помощью маленького видеоувеличителя, который в силу ограниченного охвата обзора очень неудобен для учебного процесса, поэтому на домашние задания ребенок тратит времени в разы больше чем одноклассники. Чтобы успешно учиться ему очень нужен большой видеоувеличитель!

Пока зрение относительно сохранно необходимо сделать все возможное, чтобы Искандер смог освоить базовую образовательную программу. Мы не знаем произойдет ли научный прорыв в медицине за годы взросления ребенка, но благодаря нашей помощи мы можем подарить Искандеру возможность учиться и узнавать окружающий мир! Время для этого у него еще есть.


23 марта 2026
Новости по сбору

С 16 марта на расчетный счет поступило 100 000 рублей от ПАО "Ростелеком".


19 февраля 2026
новости по сбору

19 февраля на расчетный счет Фонда поступило 212 500 рублей.


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Поможем Игорю восстановиться Васильев Игорь, 42 года
Диагноз: Последствия открытой тяжелой черепно-мозговой травмы
Необходимо прохождение курса с...
Москва
Поддержим Артема на пути к самостоятельности Холмогоров Артем, 11 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Необходима установка бакл...
Ижевск
Титановые пластины для головки Ванечки Алфеев-Потемкин Иван, 3 месяца
Диагноз: краниосиностоз, скафоцефалия
Необходима хирургическая опера...
Кострома
Рука помощи доктору Эмилю Алиев Эмиль, 35 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз с диффузным поражением костей скелета
Необходимо прохождение клеточ...
Москва
Системная помощь для Марка Богатырев Марк, 7 лет
Диагноз: моторная алалия с сенсорным компонентом
Необходимо прохождение курса системной реабилитации...
Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список