Родиону нужна операция, чтобы ходить

Назмеев Родион, 13 лет.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после селективной дорсальной ризотомии.
Необходимо хирургическое лечение методом SPML (Греция).

Родиону скоро 14. Он получит паспорт и, возможно, сделает первые в жизни самостоятельные шаги. Ему давно хочется сходить в кино с друзьями, в магазин за покупками выйти без мамы и младшей сестры. Даже просто погулять в одиночестве по улицам родной Казани – как это было бы здорово. Но что для одних людей привычное дело, для Родиона – великая мечта, которая может наконец-то сбыться. Нужна дорогостоящая операция в Греции.

«Для меня здоровый человек – это, в первую очередь, тот, кто может быть самостоятелен в быту. Пусть с тросточкой или с «крабом», но ходит на работу. Для нас это уже будет прекрасно!» - говорит Инна, мама Родиона. Она одна воспитывает сына и дочку Василису.

Родион очень старается быть самостоятельным: вытирает пыль с тумбочек, заправляет свою кровать («Ну и что, что криво-косо, зато сам»), в гостях у бабушки помогает разводить тесто на блинчики. Недавно научился надевать и снимать носки, расстегивать выпуклые пуговицы на рубашке и молнию на куртке. Что для одних просто, для Родиона – великий труд и результат многолетней работы.

«Родился раньше срока, раздышался только под ИВЛ, потом дважды оперировали глаза, спасая зрение». У всех детей с ДЦП очень похожие истории, во всяком случае – их начало. А вот что будет дальше – зависит во многом от терпения и силы духа. Этого у Родиона и его мамы с избытком.

В год мальчику поставили церебральный паралич, и началось: ЛФК, массажи, реабилитации, занятия на лошадках. А параллельно – инклюзивный класс лицея (Родион хорошист), хоровой класс музыкальной школы и даже адаптивный спорт. Он научился ползать по-пластунски и на четвереньках, освоил ходунки и научился стоять у опоры, но так и не сделал свой первый самостоятельный шаг.

«Наша команда называется «Ак барс следж», - Инна передает телефон сыну, потому что он уже взрослый и может сам рассказать, что обожает футбол и хоккей, болеет за сборную Португалии, а его любимый игрок – Роналду. Он сам долго занимался следж-хоккеем, был нападающим, дважды в неделю просыпался в четыре утра, чтоб успевать на тренировки до уроков, а после операции СДР на спинном мозге в начале этого года не смог сесть в сани – стало больно.

«Хирурги убрали спастику в теле, расслабили сыну руки и ноги, а это первое условие для полноценной жизни при ДЦП. Операция нам помогла, но теперь нужна вторая», - объясняет Инна.

Дело в том, что после операции СДР необходимо провести ортопедическую операцию на стопах, которые у Родиона сильно деформированы. Вернуть их в правильное положение можно с помощью малоинвазивного хирургического вмешательства, дающего гарантию на успех, но стоящего очень дорого.

В мире есть всего три врача, которые умеют делать малоинвазивную операцию на фасциях (оболочка мышцы, отвечающая за передачу движения), не травмируя сухожилия и мышцы. После нее не понадобится гипсование, стопы зафиксируют специальные легкие аппараты: они растянут мышцу и зафиксируют результат фасциотомии. Родион сможет быстро восстановиться.

«Я мечтаю вернуться в следж-хоккей, еще хочу заняться баскетболом (в Казани есть баскетбольная команда ребят на колясках) и поехать в Артек», - перепрыгивает Родион с мечты на мечту. Их так много, но самая большая – однажды выпустить из своей руки мамину и почувствовать себя взрослым.

Пусть первый самостоятельный шаг Родиона случится не в год и не в два, а в 14. Никогда не бывает поздно для счастья.

Поддержим!