Тане с другой планеты нужна дорогостоящая операция

Бобылева Татьяна, 39 лет
Диагноз: СМА 2 типа, левосторонний кифосколиоз, мочекаменная болезнь.
Необходимо оперативное лечение в условиях Ильинской больницы, г. Москва

У Татьяны Бобылевой спинальная мышечная атрофия, работающие на 52 процента легкие и скрутивший спиралью тело сколиоз. Но Танина жизнь оказалась под угрозой даже не из-за тяжелого заболевания, а из-за большого коралловидного камня в почке. Если удалить этот камень у любого другого человека не составит труда, то таких как Таня сложных пациентов берется оперировать далеко на каждый хирург. Тане могут помочь, но операция дорогая.

Она была у разных докторов, и все спрашивали: «Вы на животе можете лежать? Ах, нет? Тогда вам будет непросто выдержать эту операцию». Доктор Епишов уже оперировал взрослых пациентов со СМА и сколиозами. Он умеет дробить камни, когда больной лежит на боку. И Татьяне тоже поможет.

«Все называют меня сильным человеком», - говорит Таня. Конечно, ее сила не в руках, которыми невозможно провернуть колеса механической инвалидной коляски и удержать сковородку, не в ослабленных болезнью мышцах – всех, даже дыхательных. Она спрятана глубоко внутри и помогает жить. Да не абы как, а счастливо.

Вот представьте. Родилась 39 лет назад в поселке Лев Толстой Липецкой области девочка с редким заболеванием – спинальная мышечная атрофия. Это сейчас про СМА слышал каждый второй, это сегодня изобретены генные препараты, с которыми пациенты могут жить дольше и полноценнее. А 39 лет назад у Таниных родителей не было ни телефонов, ни интернета, ни доступа в пациентское сообщество. Они повозили дочь, которая даже на ножки встать не успела, в Москву, Липецк, Воронеж, к профессорам и бабкам-знахаркам, послушали неутешительные прогнозы и смирились.

Так началась история Таниного протеста и вызова – болезни, себе, всем, кто в нее не верил. Врачи говорили «не выживет», а она жила. Близкие смирились, что не будет у Тани семьи – она вышла замуж и завела кота Василия, которого в шутку называет своим ребенком. Все думали, что коротать век Татьяне на пенсию по инвалидности, а она с юношеских лет работает: то в колл-центре банка, то менеджером в маркетплейсе, то контент-менеджером, то райтером на удаленке. Она сама на подъемник и современную электроколяску заработала, и на переоборудование ванной и спальни в родительском доме тоже. До появления первой электроколяски в 17 лет для нее роскошью было путешествие за пределы собственного двора, а теперь Татьяна перебралась жить в областной центр, гуляла («Спасибо моей болезни, пришлось ехать на осмотр в Москву») по Красной площади и мечтает теперь увидеть море!

Сильная, чего уж там говорить! Она ведь даже книгу своих стихов выпустила. Называется – «На моей планете». И планета эта какая-то далекая. Там все иначе, и мерило для счастья свое. Поэтому Таня не любит, когда ее жалеют.

«Я на своей первой электроколяске на дискотеку ездила и в гости к подруге на другой конец улицы. Никогда не была в одиночестве. Девчонки из соседних домов у меня дома постоянно собирались, а потом стали приводить своих друзей. Когда выросли, конечно, разъехались, семьями обзавелись».

Таня тоже обзавелась. Свою судьбу она встретила в интернете. Сразу сказала, что больна, что на коляске. Виталий не исчез, не испугался. Он жил в Липецке, работал в охране, долго не мог выбраться в Танин поселок для личного знакомства. Встретились, когда она сама приехала в областной центр на фестиваль для людей с ОВЗ, готовилась выступить там со своей песней о любви. Чтобы увидеть будущую жену, Виталий записался на мероприятие волонтером.

Татьяна тогда в конкурсе «Мисс Безграничность» заняла первое место, и Виталий начал тайком приезжать в последнее пристанище великого русского писателя. Тайком – потому что никто не верил в их с Таней общее будущее. Как у женщины, прикованной к коляске, может сложиться с обычным здоровым мужчиной? Разве сделает она его счастливым? На их планете все возможно.

«В Липецк из Льва Толстого я решила переехать даже не к мужу. Это было бы неправильно. Подруга помогла найти и снять квартиру, первое время она работала у меня сиделкой. А потом Виталий сам ко мне перебрался».

Они вместе четыре года. Ходят в театр и в парк, на днях были на празднике в честь Дня семьи, любви и верности. Виталий дарит жене розы, готовит на ужин ее любимые куриные ножки в сметане, причесывает Таню и по вечерам целый час укладывает ее в кровать. Если уложить удобно, она будет спать до утра.

Таня принимает генный корректор. С ним в руки вернулась сила, и вот она уже сама может подстричь челку, сделать себе маникюр и порезать овощи на салат. А еще у нее хватает сил мечтать увидеть море и строить планы на будущее.

Сейчас из-за камня в почке будущее под вопросом. У Татьяны температура и плохие анализы, а она не умеет лежать на животе.

Нужна операция и люди, которые верят: на Таниной планете есть жизнь. И она может быть долгой и счастливой. Поможем!