Вернём Давиду слух и второе ухо

Бойко Давид, 4 года
Диагноз: синдром Гольденхара, микротия и атрезия слухового прохода справа
Необходимо оперативное лечение по восстановлению слуха в International Center for Atresia & Microtia Repair, США*
*В сумму сбора включена комиссия платежного агента

За заявкой закреплен QR-code для совершения пожертвования через Систему Быстрых Платежей. 

«Я не говорю, что мы едем за ухом. В первую очередь, мы едем за слухом, а уже потом – за ухом. Операция поможет Давиду стать… нет, не полноценным. Она поможет ему стать еще лучше», – говорит Неля.

Давид и так, с одним слышащим после операции ухом и легкой асимметрией лица, – симпатяга и любимец детворы. Неля шутит: ее младший сын так привык быть в центре внимания, что даже если в комнату войдет президент, все равно все будут смотреть на Давида.

Интересно же узнать, куда делось второе ушко. «Собачка откусила», – охотно объясняет Давид ребятам на детской площадке, в садике, на улице.

Необычный факт про исчезнувшее ухо завораживает, поэтому у Давидика много друзей. И даже старший брат Марк, впервые увидев младшего, завистливо протянул: «Повезло. Круто, когда ты необычный».

Сам же Давид всего раз спросил маму, почему такой особенный. Неля честно ответила: «Таким ты, сынок, родился».

«Мы таких детей не встречали»

Акушерка сначала увидела младенца слева и воскликнула: «Ой, какой лопоухий». А потом посмотрела справа и сказала просто – «ой». Чуть ниже виска была лишь недоразвитая ушная раковина без слухового прохода.

В палате с Нелей лежала молодая мамочка, которая сама работала неонатологом в этой же больнице. К ней регулярно заглядывали коллеги. Так Давидика до выписки из роддома посмотрели шесть разных специалистов, и все развели руками: такого ребенка они видели впервые. «Одним ухом слышит – и то хорошо», – успокаивали Нелю.

А через три дня на аудиоскрининге выяснилось, что даже в единственном оттопыренном детском ушке нет канала, и Давид не слышит совсем. Можно было пылесосить, не одергивать разбаловавшегося старшего сына, не переходить на шёпот во время дневного сна – младенец не реагировал ровным счетом ни на что. Но он и не слышал, как папа, возвращаясь с очередной вахты, говорит «Давидик, привет», как мама шепчет, что любит его.

Не слышу – не развиваюсь

Атрезия – отсутствие слуховых каналов, микротия – недоразвитие ушной раковины. Еще до выписки из роддома Неля нашла в интернете эти главные симптомы редкого генетического синдрома Гольденхара. А позже, когда младенческие отёки спали, рассмотрела и остальные: недоразвитую нижнюю челюсть, асимметрию лица.

Синдром никак не влияет на интеллект ребенка, но изменяет размеры и форму лицевых структур, а в случае Давида – лишает возможности слышать. А значит, развиваться, познавать этот мир во всей его полноте.

«Придется нам учить язык жестов – вот первое, что я тогда подумала», - вспоминает Неля.

Но язык жестов не пригодился. Давиду выдали слуховые аппараты, с помощью которых он услышал мамин голос. Сначала заплакал, потом засмеялся, еще через год начал наконец-то говорить первые слова. Не всегда понятно, но очень старательно.

Остановиться нельзя

А вскоре эти аппараты можно было снять: Неля с Игорем отвезли Давида на операцию, чтобы в уже имеющемся ухе проложить слуховой канал.

Собирали на лечение всем миром. Два театра в родном Стерлитамаке часть средств со спектаклей перечисляли в помощь Давиду, местные общественные организации устраивали благотворительные концерты, байкерский клуб не остался в стороне и поддержал уникального мальчика. Так у Давида появился естественный односторонний слух, и он начал крутить головой, улавливая звуки уже без слухового аппарата.

«Да он у вас будет хорошо учиться» - обрадовал родителей сурдопедагог, к которому Давид сразу же начал ходить на занятия.

В школу пока рано, но в садик мальчишка бежит с радостью, а еще занимается борьбой, посещает логопеда и нейропсихолога. В общем, живет обычной жизнью.

Наверное, на этом можно было бы и остановиться, отказаться от второй операции, если бы однажды Неля не увидела на улице мужчину без ушей и со слуховым аппаратом.

«Подошла к нему, объяснила, что у моего сына точь-в-точь такая же проблема. Он согласился поговорить. Признался, что из-за такой вот особенности ему порой жить не хотелось. Рассказал про юность, про травлю в школе, про собственные переживания. Тогда я и поняла, что останавливаться нам нельзя».

Не лопоухий, не одноухий, а обычный

Однажды детство у Давида закончится, начнется жизнь. Без уха и полноценного слуха она будет не такой уж веселой. Поэтому план действий сейчас такой. Врач сформирует Давиду второй слуховой канал – и он будет слышать уже двумя ушами, начнет определять источник звука. Затем Давиду имплантируют ушную раковину, которая ничем внешне и даже на ощупь не будет отличаться от настоящего человеческого уха. Поскольку имплант не может быть оттопырен, хирург сделает отопластику родного уха и прижмет его к голове мальчика.

Давид больше не будет ни лопоухим, ни одноухим. Будет обычным парнем, которому «собачка когда-то откусила ухо», а миллионы незнакомых людей помогли пришить его обратно.

Поддержим Давида. Пусть он станет еще лучше.