Калекалов Арсений, 10 лет

Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы. Спастический тетрапарез, тяжелая степень двигательных нарушений. Симптоматическая эпилепсия. Умеренная белково-энергетическая недостаточность.

Необходима оплата операции по установке гастростомы.

Каждый заботливый родитель интуитивно спрашивает несколько раз в день своих детей, что и когда они ели. Обеспечить своевременное и качественное питание детям – базовая родительская функция, заложенная в человека на биологическом уровне. Дети могут забывать поесть, быть избирательными в еде, иметь плохой аппетит. Однако бывает и так, что дети поесть просто не могут. И тогда требуется срочная врачебная помощь.

В многодетной семье Калекаловых, из города Белгорода, пятеро детей. Двойняшки Арсений и Ваня – с особенностями в развитии. У ребят врожденный диагноз ДЦП и эпилепсия. Ване повезло несколько больше. Благодаря сохранному зрению и возможности передвижения при помощи ходунков Ваня смог адаптироваться к социальной жизни. Ребенок посещает общеобразовательную школу, увлекается чтением, пением и компьютерными играми.

Арсению в жизни приходится сложнее. Мальчик обучается на дому, преимущественно с ребенком занимается дефектолог. У Арсения диагностирована атрофия зрительного нерва и отсутствие фиксированного предметного видения. Одновременно ребенок очень восприимчив к речи, он ее понимает, внимательно слушает, мимически реагирует. Вместе со взрослыми Арсений может держать предметы в руках, их тактильно изучать. Арсений контактен, любит слушать музыку. Чтобы иметь возможность воспринимать окружающий мир вертикально, ребенок передвигается в специализированной коляске.

Несколько лет назад из-за выраженного рефлюкса, способствующего забросу пищи в дыхательную систему, Арсению провели операцию. Операция спасла жизнь, но одним из ее последствий стали болезненные ощущения при глотании. Постепенно ребенок стал отказываться от приема пищи и воды, и, как следствие, терять в весе.

«Болезнь сына стала для нас с мужем большим испытанием. Но мы боролись и верили, что все будет хорошо. И сейчас мы знаем, что нет неразрешимых трудностей, что нужно делать все, что возможно и просто жить. В нашей семье Арсений «солнышко», мы часто ему читаем, включаем веселые песни, всегда обеспокоены его самочувствием», - рассказывает мама Арсения.

Единственно эффективный способ решить проблему белково-энергетической недостаточности - установка гастростомы. Радостно, что эту жизненно важную операцию ребенку будут проводить специалисты одного из крупных научных центров страны. Врачами рекомендовано проведение операции в максимально возможные короткие сроки. Времени для оформления региональной квоты и проведения операции в плановом порядке просто нет.

Благодаря нашей с Вами посильной помощи уже совсем скоро прием пищи может стать для Арсения более комфортным и безопасным. Поможем!