SMS помощь
Город
Нижний Новгород
На 01.06.2026 00:00 в рамках sms помощи собрано 0 рублей
Колекин Лев, 4 года. Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Необходимо хирургическое лечение зарубежом – миофасцитомия (Грузия)

В Иваново презентовали куклу СМА

1 /

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза». 

«Благодаря новому изделию, копии Маши Гутовой, серийно выпускаемой отныне нашей фабрикой, нашему коллективу удастся привлечь больше внимания к детям, страдающим сложными заболеваниями», — говорит Дмитрий Котов, директор фабрики. Вновь созданную куклу назвали «СМА Маша».
 
Источник: https://www.asi.org.ru/news/2020/10/16/ivanovskaya-fabrika-kukla-sma-masha/